Interview met Femke over psoriasis

Femke (32) heeft al jaren last van psoriasis. Ze deelt onder andere haar ervaringen met verschillende medicijnen en behandeling én de bijwerkingen hiervan. Sommige medicatie leidde zelfs tot haaruitval. Lees hieronder haar verhaal:


Hoe oud was je toen je last kreeg van psoriasis?

Toen ik jong was had ik al last van psoriasis op mijn hoofdhuid, al voor mijn 10e. Rond mijn 12e verspreidde het op plekken zoals mijn ellebogen en knieën. Op mijn 16e brak de psoriasis uit over heel mijn lichaam. Van de vele verschillende vormen van psoriasis heb ik de psoriasis guttata vorm (slechts 10% van de patiënten heeft deze vorm). Bij psoriasis guttata heb je last van kleine rode schilferende plekjes.


Ik ben nu 32 jaar en tijdens mijn 2 zwangerschappen is mijn psoriasis heel ernstig geworden. Ik had toen hele erge jeuk, waar ik normaal (gelukkig) geen last van heb. Dit kwam waarschijnlijk door de hormonen die geproduceerd worden tijdens de zwangerschap. Ondanks dat het bij veel vrouwen tijdens de zwangerschap rustiger wordt, werd het bij mij alleen maar erger.


Wat vind je zelf van je huidaandoening en wat betekende dit voor je jeugd?

Ik vind het zelf een rot gezicht. Als ik onder een warme douche vandaan kom of als ik in het zwembad ben worden de plekken erg rood waardoor ze meer opvallen. Op momenten dat ik het koud heb worden de plekken donker paars/blauw. Ik ging dan ook nooit graag naar het strand of het zwembad, omdat alles dan zo zichtbaar is. Dit doet zeker wat met je zelfbeeld. Ik droeg altijd broeken tot over mijn knieën en lange mouwen, hoe warm het ook was.


Is je psoriasis behandeld?

Ik heb talloze crèmes en zalven geprobeerd om de plekken te verminderen. Momenteel gebruik ik Enstilar, dit werkt voor mij het beste. Helaas bevatten veel crèmes corticosteroïden. Doordat de crèmes corticosteroïden bevatten wordt de huid dun, wat weer als gevolg heeft dat ik last kreeg van blauwe plekken. Deze cremes hielpen vaak maar een paar maanden, waardoor ik daarna weer op zoek moest naar iets anders.


Doordat mijn psoriasis zich bevindt over mijn hele lichaam, is het een te groot oppervlak om alles in te kunnen smeren. Ik heb ook alternatieve middelen geprobeerd zoals het innemen van paardenmelk. Ik heb tot 4 keer toe lichttherapie gehad. Hiervoor moest ik 3 keer per week 3 maanden lang naar het ziekenhuis. Je staat dan in een licht cabine waar je in UV-b licht staat.


Dit hielp goed maar na een paar maanden zat ik weer onder. De laatste keren kreeg ik steeds enorme hoofdpijn en heb ik de behandeling moeten stoppen. Ik heb hierna nog behandelingen gehad in een privé kliniek in Hilversum. Hier werd door middel van lasertherapie ieder plekje op mijn lichaam afzonderlijk gelaserd. De dermatoloog heeft ook meerdere malen mij geadviseerd om bepaalde medicijnen te gebruiken. Helaas mocht je daarbij niet zwanger worden en bestond de kans ook dat je onvruchtbaar kon worden, dat was voor mij dus geen optie.


Ik ben begonnen met het gebruiken van fumaarzuur. Dit hielp enigszins, maar ik moest hiervoor 3 grote pillen slikken, wat best een nadeel was. Ik kreeg daar opvliegers van en was niet tevreden met het resultaat. Ik slik nu zo'n 9 maanden MTX (methotrexaat). Dit is een soort chemo kuur, waarbij ik 6 tabletten van 2,5mg slik, 1 keer in de week. Daarbij slik ik nog 2 keer in de week foliumzuur, omdat de chemo kuur ervoor zorgt dat ik dat niet goed meer opneem. Daarnaast werd mijn bloed en urine iedere maand gecontroleerd, omdat de medicijnen mijn lever en nieren kan aantasten, dit hoeft nu nog maar 1 keer in de 3 maanden. Ik heb verder geen bijwerkingen van de medicijnen, alleen wat haaruitval. Mijn huid ziet er goed uit en ik durf weer korte kleding aan te trekken.


Heeft het effect op je dagelijks leven?

In het begin, toen de psoriasis heel erg was, had het zeker effect op mijn leven, nu gelukkig niet meer. Mijn knieën en ellebogen zijn ondanks de MTX medicijnen nog niet "schoon", maar wel een stuk rustiger. Dit houd me dan ook niet meer bezig. Ik merk dat ik lekkerder en zelfverzekerder in mijn vel zit. Ik draag weer wat ik wil als het bijvoorbeeld warm is en ik ga ook weer graag naar het strand en het zwembad.


Heb je goede informatie en voorlichting gehad van huisartsen etc?

Aan de ene kant wel en aan de andere kant niet. Ik kreeg eerst de ene na de andere zalf of crème aangesmeerd, dit is helaas allemaal maar tijdelijk. Ik heb nu zo'n 2 jaar een andere dermatoloog en die kijkt samen met mij naar verdere mogelijkheden.

Contact

info@smoelwerk.net /  Tel. 0639087760

Instagram - @smoel.werk

Facebook - smoel.werk

#smoel.werk

Bedankt voor de inzending! We zullen zo snel mogelijk contact op nemen.